14. Aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen

Naast het merendeel dat op ‘toeval’ berust, wordt een deel van de aangeboren hartafwijkingen door genetische (erfelijke) en omgevingsfactoren veroorzaakt. Vanwege toenemende prenatale screening wordt een afname van patiënten met een aangeboren hartafwijking (AHA) gezien. Toch zijn er naar schatting zo’n 45.000–50.000 volwassenen met een AHA. Voor hen zijn de prognose en levensverwachting aanzienlijk verbeterd. Enerzijds komt dit door vooruitgang binnen de hart- en vaatchirurgie, anderzijds door ontwikkelingen in diagnostiek en behandelmogelijkheden. Echter, het merendeel van deze patiëntencategorie heeft na chirurgische en/of percutane behandeling restafwijkingen die op latere leeftijd kunnen leiden tot complicaties en waarvoor levenslange gespecialiseerde (poliklinische) follow-up nodig is. Omdat steeds meer patiënten de volwassen leeftijd bereiken, zijn er transfer/transitieprogramma’s ontwikkeld om de patiënt bij de overgang van kindercardiologie naar volwassen/congenitale cardiologie te ondersteunen en begeleiden bij vraagstukken, zoals mogelijke implicaties van de AHA op het dagelijks leven of op een eventuele zwangerschapswens. Behalve cardiale problematiek spelen psychosociale problemen rondom hun aandoening vaak een rol.